Un Consiglio Regionale quello di oggi che ha permesso di scrivere un’importante pagina, facendo della Puglia la prima regione italiana con l’obbligo generalizzato di ‘screening neonatale della SMA, che consentirà una diagnosi precoce e la somministrazione delle terapie più opportune, compresa quella genica”.
Con l’approvazione all’unanimità, abbiamo trasformato in legge la PdL, che ho sottoscritto personalmente insieme ad altri colleghi consiglieri e che rende la Puglia all’avanguardia nella lotta alle malattie rare“.
Le terapie previste al momento sono costosissime e prevedono dei limiti riguardo il peso e l’età dei piccoli pazienti, per poter essere coperte dal sistema sanitario nazionale.
Da oggi invece sarà possibile eseguire alla nascita test ad alta sensibilità che escluderanno la presenza della SMA o la rileveranno, consentendo in questo caso alla diagnosi precoce di trattare tempestivamente la malattia ereditaria, secondo le terapie di cura e farmacologiche adeguate, tanto più efficaci se avviate prima della manifestazione dei sintomi.
Con la stessa votazione, su iniziativa degli stessi proponenti e col parere favorevole della Giunta Regionale, è stato adottato un emendamento che riconosce alle disposizioni “la natura di progetto pilota sperimentale” nell’ambito dei livelli essenziali di assistenza, per un massimo di 24 mesi dall’entrata in vigore della legge e in ogni caso fino alla revisione e aggiornamento dell’elenco presso il Ministero della Sanità, delle patologie da cercare attraverso lo screening neonatale.
Questa la nostra risposta, la più bella sicuramente, alle richieste di aiuto pervenuteci da nord a sud della Puglia.
È cominciato dunque nel migliore dei modi, a mio avviso, l’assise regionale odierna, proseguita con l’approvazione con voto unanime della modifica alla legge di disciplina delle agenzie di viaggio, che inserisce la laurea in scienze economiche per l’ambiente e la cultura ed il post-diploma rilasciato dall’Istituto Tecnico Superiore per l’industria dell’ospitalità e del turismo, tra i titoli che rendono facoltativa la frequenza del corso di formazione per il conseguimento dell’abilitazione al titolo di direttore tecnico responsabile di agenzia di viaggi e turismo.
Il Consiglio regionale ha poi approvato all’unanimità, anche il disegno di legge di modifica della legge regionale 25 del 2018, con cui si disciplinano le Associazioni Pro Loco.
Sono stati, quindi, eliminati e modificati alcuni commi di articoli oggetto di osservazioni da parte dei Ministeri del Lavoro, Politiche Sociali e Giustizia.
Il testo di legge è stato reso coerente con la disciplina statale in materia e gli interventi hanno riguardato le norme che inquadrano le associazioni Pro Loco come associazioni di volontariato o di promozione sociale.
